У 18-летней бахмутчанки появился шанс побороть редкое генетическое заболевание
В семье Оксаны Орляцкой случилась беда. И теперь жизнь ее восемнадцатилетней дочери Надежды зависит от денег. Увы, но так в жизни бывает.
Медсестре Оксане никогда не приходилось обращаться к чужим людям за помощью, но редкостное заболевание ее дочери заставило… Разговаривали мы с молодой женщиной в момент, когда она только получила очередное медицинское заключение о болезни дочки. Ее голос дрожал, материнское сердце разрывалось от боли…
Съездили на море – и началось…
– Моя Надежда давно страдает нейрофиброматозом, – рассказывает Оксана Богдановна. – На ее теле были какие-то родимые пятнышки. Когда ей было пять лет, мы ездили на отдых к морю. Наверное, солнечная энергия и спровоцировало болезнь. На теле начали разрастаться какие-то пятна, притом, с большой скоростью. Сейчас эти опухоли – по всему телу.
Мы обратились к медикам. Нас направили в Киев, в институт рака. Нам сообщили, что это – доброкачественные образования. Никакого лечения на тот момент нам не назначили. Ведь это генетическое заболевание не было изучено. Живет человек – и живет… Мы делали разного рода анализы, которые показали, что у дочери произошла первичная генная мутация. У другого моего ребенка, которого я родила от второго мужа, проблем, слава Богу, нет.
Мы были постоянно под наблюдением столичных медиков. Таких, как Надя, в Украине, может, всего несколько человек. Болезнь прогрессирует, она уже становится опасной для ее жизни.
Лекарство есть, а денег нет
И вот мы узнали, что два года назад компания «Астразенека» изобрела препарат, который в прошедшем году был лицензирован в Америке. Он может стать для Надежды спасением. В Украине такого лекарства нет. Его может доставить пациенту фирма-производитель. Но препарат очень дорогой. Один месячный курс лечения обойдется в восемь тысяч долларов. А дочери принимать его нужно полтора-два года. Это действует как химиотерапия для онкобольных пациентов. Обычная химиотерапия, которую делают у нас, увы, на такого рода доброкачественные опухоли действия не оказывает. Вот и получается, что опухоль доброкачественная, а метод лечения такой же, как злокачественной.
Необходимых для борьбы с болезнью Нади средств у нас в семье нет. А жить-то моему ребенку хочется! Она такая красивая девушка… Умная, порядочная, добрая. С малых лет ей установили вторую группу инвалидности. Но я не хочу ее в чем-то ограничивать. Всегда стремилась, чтобы она росла полноценным ребенком. Надя ходила в школу, жила, как обычный человек.
Этот уникальный препарат нам назначил главный онколог Украины. Но при этом отметил, что добыть его нужно самостоятельно, а тем более, оплатить лечение. Я связалась с производителем препарата, меня заверили, что лекарства привезут, были бы деньги. Но где их взять?
Кого еще просить о помощи?
Даже если я свою квартиру, которая без ремонта, продам, то больше, чем шесть тысяч долларов не получу. А нам хотя бы один месяц пропить это чудо-лекарство. Хочется попробовать этот вид лечения. Это – торгентная терапия.
Я не знаю, куда мне обращаться, куда бежать ради ребенка, ради ее спасения. Написала письмо в Министерство здравоохранения Украины, просила обратить внимание на таких пациентов, как моя Надежда. Возможно, кто-то подскажет мне, куда еще можно обратиться и что сделать?
Я сама – медицинский работник. Ценю человеческую жизнь, знаю, что здоровье – это самое дорогое, что у нас есть.
Уважаемые читатели, помогите Надежде использовать шанс побороть опасную болезнь. Телефон для связи с Оксаной Богдановной – 050-136-80-18, номер банковской карты в Приватбанке – 5168 7554 3409 3320.
