Семья Елисея Зеленского делает все возможное, чтобы ребенок справился с редким и очень тяжелым заболеванием
Мы продолжаем рассказывать о том, как маленький бахмутчанин Елисей Зеленский борется с редким генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией 1-го типа. Как прошел год для семьи Зеленских? Действительно ли «работает» самый дорогой в мире укол стоимостью более миллиона долларов?
Всем делюсь в социальных сетях
Мы побеседовали с мамой Елисея Кариной. На протяжении всего разговора я слышала голос ее сына, который, наверное, пытался поучаствовать в нашем разговоре.
– Мы учимся жить со СМА, – рассказывает молодая мама, ставшая для своего сына ангелом-хранителем. – Нашему Лисенку уже два годика и два месяца. 2021-й получился насыщенным, сложным и очень плодотворным. И хорошего много было, и плохого. На реабилитацию ездили в Польшу. Хотели еще зимой попасть к тамошним специалистам, но не было возможности – она появилась позже. Дело в том, что мои родные на работе, а без сопровождающих я не справлюсь. СМА – это коварное заболевание. Ведь ребенка, случись что, можно потерять за считанные секунды.
Все наши ежедневные мучения и успехи я показываю в социальных сетях. Делюсь всем. В сборе средств на лечение нам помогали многие люди, притом, со всего мира. И теперь им интересно узнавать, как развивается наш малыш.
– Карина, что уже способен делать Елисей? И что в его развитии по-прежнему вызывает тревогу?
– Самая сложная проблема та, что сынок не может самостоятельно глотать. Всему остальному можно научить, можно приобрести приспособления… Если бы Елисей сейчас глотал сам, то мы бы уже начинали ходить. Если бы он мог самостоятельно кушать, справляться со слюной, то я его уже бы сажала и ставила на ножки. В мире никто, понимаете, никто не знает, как вернуть глотательный рефлекс, притом, не только детям со СМА.
– Но вы ведь постоянно занимаетесь и работаете над этой проблемой…
– Мы проводим логопедические занятия. У нас есть аппарат, стимулирующий глотательные мышцы. Но цены таких электростимуляторов космические. У нас самый дешевый, поэтому, на мой взгляд, и эффект соответствующий.
Проблема еще и в том, что Елисей очень рано утратил эту глотательную функцию – в четыре месяца. К тому же у сына начала сильно деформироваться челюсть, рот у него сомкнутый.
– Но Лисенок хоть пытается глотать?
– Попытки есть, но он сразу задыхается, начинаются кашель и рвота. Кстати, он научился кашлять, и это – тоже прогресс.
Если бы лекарство получили раньше…
– Можно ли сказать, что укол, полученный ребенком, чудодейственный?
– Укол работает, лечение тоже. Но заболевание проявилось рано, сынок много потерял в развитии, поэтому процесс исцеления идет с трудом.
У нас сложный тип СМА. С глотанием – проблемы не решены. Во всем остальном есть прогресс: крепнет мышечный каркас, в ножках и ручках появилась сила, он удерживает таз. Елисей сгибает ножки в коленках самостоятельно, учится переворачиваться с боку на бок. Не сразу, медленно, но все увереннее. Радует, когда он пытается ко мне приползти.
Благодаря уколу Елисей стал другим: много разговаривает на понятном ему языке, стал активнее, может покакать, у него идет процесс откашливания, он лучше дышит. Препарат чудесный, просто мы поздно его получили.
А раньше он мог двигать только пальчиками и водить глазами. У него не было речи, он даже не плакал. Месяцев до шести я вообще от него не слышала ни звука. Так что для нас все, что мы имеем на сегодня, – это «вау».
Появилась надежда на эффект от лечение сиропом «Рисдиплам». Он разработан компанией Roche в сотрудничестве с РТС Therapeutics и SMA Foundation. Для нас это будет тандемной, дополнительной терапией. Она дает силы слабым детям со СМА. Ребенок после нее должен быстрее развиваться.
– Это дорогой сироп? Где его взять?
– Цена за препарат три миллиона в год. Это большие деньги, мы надеемся, что государство нас не оставит в беде. У меня есть информация, что на лечение этим препаратом для детей-смайликов в государственном бюджете заложены деньги.
Количество сиропа, который дает ребенку дополнительные силы, рассчитывается по весу ребенка. Принимать его нужно пожизненно в первой половине дня, до двенадцати часов.
В месяц на покупку сиропа потребуется триста тысяч гривен. Как думаете, смогу я обеспечить Елисея этим сиропом самостоятельно? А прерывать лечение нельзя. Начав процесс, нужно точно знать, что ты его не закончишь никогда, пока ребенок жив. Иначе последствия могут быть плачевными. Вот и ждем помощи от государства.
Пятьдесят процентов – реабилитация
– Как ты считаешь, реабилитация дает свои результаты?
– Пятьдесят процентов эффекта дает реабилитация и пятьдесят – дает укол. После лечения в Словакии руки Елисея стали сильнее, он возмужал. А сироп даст еще один толчок к восстановлению функций организма..
Родители в ответе за своего ребенка. Всю ответственность за него они берут на себя. Мы подписываем документы, даем согласие на своего рода испытания, эксперименты. В нашем случае я четко вижу, что терапия работает. Но есть детки, которые как лежали неподвижно, так и лежат. Ведь каждый случай индивидуален.
Никаких прогнозов никто не дает. Медики звонят нам и интересуются: ну, как вы? Ведь научные испытания препаратов еще продолжаются.
– Ты кормишь Елисея через зонд?
– Да. Но планируем установить гастростому – специальное приспособление, позволяющее вводить пищу непосредственно в желудок. Кормим сына спецпитанием плюс обычные детские кашки и пюрешки.
Я для Елисея – это его дыхание, руки, ноги, глаза… Он знает, что я его мама, любит папу, радуется бабушкам. Реагирует на всех, даже на кота. Смайлики очень развиты. Они все знают и понимают. Я его читаю по глазам.
– Ему нравится заниматься?
– Я для него как плохой полицейский. Иногда не нравится, что я заставляю его делать упражнения, поэтому, как только подхожу, он начинает капризничать, плакать и нервничать. А вот с бабушкой, с папой ведет себя иначе. Хитрит иногда даже.
– Для того чтобы Лисенока посидел хотя бы тридцать минут, ты надеваешь на него целую амуницию?
– Надеваю специальный корсет и ортезы – бандаж на колено, чтобы удержать тело. Ведь у него все хрупкое, нежное. Нужно быть осторожным, чтобы не сломать ему ножки или ручки, не вывихнуть сустав. Чтобы его поставить на ножки, используем еще и вертикализатор. Стоять ему можно не больше часа. Чтобы судить о состоянии своего ребенка, я общаюсь с детками постарше, у которых диагноз такой же, как и у нас. Так вот они отмечают, что это очень больно. Но ему нравится.
Он не может сидеть больше тридцати минут из-за обильного выделения слюны. Ею можно подавиться. Тем более, что сейчас у него режутся зубки.
Бежала домой с недоделанным маникюром
– Как тебе, Кариночка, при таком жизненном ритме, когда ты не можешь ни минутки пожить своей жизнью, удается быть умницей, красавицей, стройной, модной и подтянутой? Откуда силы и время?
– Когда человек хочет, то он все сделает. Я не только мама, но и жена, и дочь. Я хочу нравиться мужу. Для себя нахожу время, когда Елисей спит. Но без помощи мамы невозможно было бы посетить салон, сделать реснички или ногти. Но я стараюсь быстро решить все свои вопросы. Бывало, бежала домой с недоделанным маникюром или ресничками, так как сына рвало или он задыхался.
– Карина, состояние твоего ребенка – это то, что заранее предвидеть нельзя…
– Конечно. Вот был случай, когда осенью у нас вышел из строя аппарат ИВЛ. По заключению польских экспертов, которые его ремонтировали, в турбину попала пыль.
Когда Елисей начал синеть, мы срочно вызвали «скорую». Из детского отделения нас отвезли в реанимацию для взрослых. Там доктор, который нас знал, спасибо ему, помог нам – настроил аппарат ИВЛ для ребенка, и Елисей задышал. А потом уснул… Та ночь могла оказаться последней. Очень страшно, когда жизнь ребенка зависит еще и от аппаратуры.
– Я слышала, что вы переболели ковидом?
– Да, мы ездили в Киев, в больницу и не знаем, где подхватили эту заразу. Слегли все втроем: Елисей, я и свекровь. И хорошо, что мы были в столице. Нам помог опытный врач, мы смогли выжить.
Мне было тоже очень плохо, я задыхалась. Вызвала на помощь свою маму. Мы – бойцы, со всеми проблемами справились.
– Карина, с вами Бог и люди, которым небезразлична судьба Елисея. Мы в вас верим.
– Спасибо огромное. Мы мечтаем научиться глотать. А научиться ходить тогда уже будет не проблема.
