Так считает бахмутчанка Альбина Гребенюк.
– Я мама особенного ребенка, – говорит Альбина, – хотя и не согласна, когда говорят «особенные дети», «дети-инвалиды», «люди с инвалидностью». Я считаю, что наши дети не дэцэпешки и не аутики, наши дети – это дети, у которых есть имена! Я – мама дочери Александры. У меня замечательная девочка двенадцати лет, ученица пятого класса УВК №11.
– Простите за нескромный вопрос, но, что произошло с вашей дочерью? Почему она в инвалидной коляске?
– Когда я ходила беременная, мне говорили, что у меня группа крови вторая, резус «положительный». А вот когда я ушла в декрет, выяснилось, что у меня первая группа крови, резус «отрицательный». Это – группа риска, и я должна была с первого дня беременности лежать на поддержке.
Моя дочь была настолько желанной и долгожданной, что она выскочила на свет раньше времени, на 32-й неделе. Меня не кесарили, все произошло естественным путем, но у нас получилась «катастрофа головного мозга…». Но, ничего. Видно, Бог так захотел…
Возможно, многим матерям покажется, что я не совсем в здравом уме, но я благодарна Богу за то, что он мне дал дочь такую, какую дал.
Знаете, только спустя время я ее приняла стопроцентно такой… Сначала у меня, да и у любой матери, которая родила бы дитя с проблемами, было неприятие ситуации. Я не могла понять, за что мне это?
Потом я решила, что мне все должны помогать. А теперь я точно знаю, что никто никому ничего не должен.
– Александра полностью прикована к инвалидной коляске?
– Нет. Она уже самостоятельно пробует передвигаться на костылях, у нее есть обязанности по дому, она моет посуду, убирает за собой.
Ногами нужно пользоваться
– Вы умеете уговаривать?
– Нет. Однажды я сказала ей, что у нее есть ноги и ими нужно пользоваться. Нужно быть сильной и жесткой. Александра – девочка, ей нужно уметь ухаживать за собой. Все она делает самостоятельно.
Еще один немаловажный момент. У нас есть опыт общения с Натальей Зубарь, которая, как вы знаете, по року судьбы получила инвалидность. Наталья научила Сашу писать, читать, считать. Не знаю, как у нее хватило терпения, но я ей безмерно благодарна. Мне запомнился их первый диалог, когда Наталья рассказывала, что значит быть самостоятельной в том положении, в котором она находится. Ключевая фраза: «Ты все можешь сама!». Когда я привела дочь домой, и она впервые самостоятельно сняла с себя кроссовку, восторженно заявив, что она теперь успешная девочка. Тогда я поняла, в каком направлении нужно двигаться.
Понятное дело, пособия на особенных деток маленькие, пенсии – никакие, инвалидные коляски – ужасные, ходунки – плохие, но, несмотря на свои проблемы, все равно мы можем что-то делать для других.
Вот мы с Сашей, например, занимаемся благотворительностью. Участвуем с ней в разных акциях, помогаем нуждающимся. Мы с ней советуемся, кому и сколько можем перечислить. Это нормально. Есть люди, которым тяжелее.
У Саши – полная инклюзия
– Как я понимаю, Сашенька ходит в школу.
– Да, вместе с другими детьми. Разница лишь в том, что она сидит за партой в коляске.
Когда мы пришли в первый класс, все было очень печально. Но сейчас я могу с гордостью сказать, что моя Саша чувствует себя, как все дети.
– И каково ей в кругу сверстников?
– Замечательно! Дети приняли ее сразу. Знаете, перед тем как нам предстояло перейти в другой класс, я не спала ночь. Мне не давала покоя мысль о том, как же она вольется в новый коллектив? Сначала я сама пришла к ребятам. Они обступили меня, а я рассказала о том, что отдаю им самое ценное в моей жизни – свою дочь. Смотрю, а одна девочка плачет. А мальчик утирает слезу под очками. Они настолько прониклись моим рассказом о Саше, что все поняли сразу. Я показала им инвалидную коляску и рассказала, как и где опускается ручка, чем смазываются колеса.
– Подъезд к школе удобный?
– Сейчас – да. Я добилась всего. Просто это было нужно моей Саше. В УВК №11 мы одни особенные. Более того, такая инклюзия только у моей дочери. Сегодня я могу поблагодарить администрацию нашего УВК №11. Когда шел ремонт, под нашу коляску спланировали въезд в школьную столовую, для моей дочери установили отдельный удобный умывальник.
Я привожу ее в школу, оставляю там саму. Я считаю, что дети сами разберутся. У них стопроцентный контакт. Можете себе представить мое состояние, когда я прихожу в школу на перемене, а моя Саша, играя в латки, бегает в коридоре с детворой. У нас принято так говорить: «Она ходит, бегает, а не ездит в коляске». Мальчишки устраивают такие гонки… Учитель даже волнуется, что коляска перевернется. А я уверена, что все будет хорошо. Тем более у нас – коляска отличная.
– Кстати, насколько коляски удобны в использовании?
– Все, что нам дают в УТСЗН, это не то. Как-то у нас сосед украл две инвалидные коляски для того, чтобы сделать из них тачку для дров. Так вот я с уверенностью заявляю, что в таких колясках реально лучше перевозить дрова, чем детей.
То, что у моей Саши отличные инвалидные коляски, это заслуга религиозных организаций. В основном такой благотворительностью занимаются евангелисты-баптисты. В Бахмуте есть церковь Славы Божьей, пастор там Вячеслав Балагура. Нас окружили вниманием и заботой.
Я хочу обратиться к мамочкам, у которых особенные дети, и рассказать им о том, что у нас есть хорошие технические базы в Ковеле, Ровно и во Львовской области. Есть люди, готовые помогать нам колясками, ходунками, костылями, подъемниками, сидушками для ванны и другим. Звоните нам, обращайтесь…
Теперь есть «Бахмут Особенный»
На днях мы создали ассоциацию родителей детей с инвалидностью «Бахмут Особенный». С нами можно связаться по телефону 050-031-57-75 с 18-00 до 19-00. Мы приглашаем всех детей с инвалидностью и их родителей, деток с особыми потребностями, и даже тех, кто не имеет статуса инвалида.
Мы хотим быть не теми, кто ходит, клянчит, выпрашивает, а теми, кто придет и скажет, что нужно сделать. Если сидеть дома и говорить о том, что у нас все плохо, никто не заботится о детях, прикованных к постели, то все ограничится вздохами на кухне. Есть законы, согласно которым наши дети имеют много прав, но не все их знают.
– Я могу только представить себе, что значит для Саши поездка в общественном транспорте…
– За двенадцать лет жизни моей дочери я обрела поддержку тех людей, которым могу сказать «спасибо». Я пересекаюсь в основном не с чиновниками или директорами, а с простыми людьми, волонтерами. Когда мне асфальтировали двор и рабочие увидели Сашу в коляске, они укладывали асфальт «под уровень», опускали люки, делали удобный въезд.
Начальник жэка Галина Юрьевна Брестон, огромная ей благодарность, понимая, что ребенку нужно идти в школу, заботится о том, чтобы нам первым расчистили снег, посыпали дорожки.
Низкопольный троллейбус один. Дождаться его трудно. Самостоятельно поднять коляску с Сашей я не могу. Поэтому с транспортом у нас реальные проблемы. Спасибо водителям троллейбусов, которые ездят по второму маршруту. Но был случай, когда меня с инвалидной коляской просто не пустили в рейсовый автобус.
На второй этаж детской больницы, например, на прием к окулисту нам попасть нереально. Когда-то одна мама оставила дорогостоящую коляску на первом этаже возле регистратуры, а сама потащила ребенка на второй. Приходит – коляски нет. Выяснилось, что уборщица выкатила ее на улицу. Еще что-то нужно говорить?
В детскую поликлинику мы заходим через гардероб. Ну, хоть так. В кино сходить не решаемся, так как в район «Победы» нужно ехать на транспорте.
Мы позволяем себе бывать в пиццерии в центре города. Сашку там знают, обслуживают по высшему разряду, даже помогают нам сервировать стол.
Уже делает семь шагов
– Альбина, я знаю, что самая сильная женщина планеты Анна Куркурина, когда приезжала к нам в Бахмут, пообещала поставить вашу Сашу на ноги. Как продвигаются тренировки?
– Саша самостоятельно уже делает семь шагов. Пока я спускаю или поднимаю коляску по ступенькам, она пытается идти. По всей нашей стране мы ищем реабилитологов. Печально, но в нашем Донбассе таких специалистов нет. Нужно ехать либо в Западную Украину, либо в Николаев, к Куркуриной. Мы работали с Анной под ее непосредственным руководством, теперь продолжаем заниматься по ее методике самостоятельно.
Спасибо тренеру, учителю физкультуры Александру Чмыреву, который взялся за таких деток, как моя Сашка. Он возит ребят на соревнования. Сейчас решает вопрос, чтобы они занимались в бассейне. А плавание для нас – это очень важно.
Сашу ждет восхождение на Говерлу
– Я слышала, что мечты своей дочери вы воплощаете в реальность.
– Это правда. Саша мечтала побывать в замках Западной Украины. Мы посетили четыре. Она надевала платье принцессы. Александра даже танцевала на сцене…
Есть у нас еще одна заветная мечта на двоих. Нас ждет восхождение на Говерлу. Трижды мы были в Буковели, но самостоятельно воплотить свою мечту в реальность не рискнули.
Тогда мы поучаствовали в проекте «Мрія на всіх». И теперь готовимся вместе с волонтерами подняться на гору. Сашеньку будут нести на руках.
Знаете, женщины в нашей семье сильные. Огромное спасибо моей мамочке, она вырастила нас, воспитала достойными людьми. И сейчас ежеминутно мы с Сашкой ощущаем ее заботу. У нас все получится. Александра будет ходить!
